Obrázek
Pro veřejnost
Den vzácných onemocnění: setkání NADOTEK
24. 2. 2022
Čtvrtek
17:00
-
18:30
Milé pacientské organizace,
blíží se mezinárodní Den vzácných onemocnění a při té příležitosti připravujeme diskusní pořad na téma Jak měníme životy lidem s nemocí motýlích křídel, k jehož sledování Vás srdečně zveme.
Diskuse se uskuteční ve čtvrtek 24. 2. od 17 hodin a z prostor Výstaviště Praha ji budeme vysílat v přímém přenosu online.
Nabídneme hlubší vhled do způsobu péče a podpory lidí s tzv. nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Podíváme se, jaký přínos pro pacienty má komplexní péče, ukážeme si význam spolupráce neziskových organizací s různými institucemi. Věříme, že diskuse zaujme každého, kdo nás zná a ví, že pacientům pomáháme. Nyní nabízíme možnost zjistit, JAK to děláme a JAKÝ VÝZNAM tato péče pro pacienty ve skutečnosti má.
Diskusi moderuje popularizátor vědeckých a zdravotnických témat Martin Rota.
Můžete se těšit na zakladatelku klinického EB Centra a DEBRA ČR dermatoložku MUDr. Hanu Bučkovou, Ph.D. či MUDr. Renatu Gaillyovou, Ph.D., lékařskou genetičku EB Centra, odbornou garantku ČAVO. Diskuse se zúčastní zástupce DEBRA ČR a samozřejmě nesmí chybět pacient s nemocí motýlích křídel. Mezi hosty se objeví také osobnosti z veřejné sféry či jiných pomáhajících organizací.
Stále je možné posílat dopředu otázky k danému tématu a to přímo do aplikace Slido. Ty nejzajímavější zařadíme do diskuse. Věříme, že tato událost bude zajímavá pro Vás i pro Vaše přátele a známé. Budeme proto moc rádi, když své okolí bude o akci informovat a to např. sdílením facebookové události. Připojte se 24. 2. v 17 hodin k live streamu a buďme zase o kousek blíž NADOTEK.
Srdečně za DEBRA ČR,
Pavel Melichárek
Fotogalerie