Přejít k hlavnímu obsahu
Domů

Top public menu

  • Aktuality
  • Kdo jsme
    • O nás
    • O projektu
    • O projektu 2020-2023
    • Pravidla Pacientského hubu
    • Etický kodex
  • Kalendář
  • Kontakty

Sekundární menu

  • Pacientské
    organizace
  • Zóna
    pro členy
14. 5. 2021

Výstava "Máme velké sny pro HAE Juniory"

dva chlapci ve věku 9 let a 12 let drží v rukou své obrázky

V České republice žije s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) 170 pacientů. Projevuje se častými bolestivými otoky na různých částech těla a pacientům velice komplikuje život nejen v oblasti tělesného zdraví, ale i psychiky. Vzácnost onemocnění má také velký dopad na sociální a ekonomickou situaci pacientů a jejich rodin.

To se snaží změnit pacientská organizace HAE Junior. Včera jsme společně s předsedkyní organizace Camelia Isaic nainstalovali v prostorách Pacientského hubu výstavu na téma "Máme velké sny pro HAE Juniory". Cílem výstavy je informovat veřejnost o vzácném onemocnění HAE a ukázat, co znamená pro děti a mládež. Mladí umělci skrze svoji tvorbu představují své vášně, sny i naději do budoucna.

„Je dojemné vidět, jak se napříč obrázky opakují motivy naděje, světla a vědy a jak děti s HAE umělecky ztvárnily své nadšení pro sport a pohyb, svou lásku k přírodě i představy o budoucím povolání (inženýrství, umění)," komentuje výstavu Camelia Isaic, předsedkyně HAE Junior. Následně dodává: "Jako úvodní kresbu jsme vybrali dílo nazvané „Česko ví, co je HAE" od devítiletého Dominika. Vyjadřuje totiž osobitým způsobem naděje autora, že jednoho dne dosáhne povědomí o vzácném onemocnění HAE takové národní úrovně."

Originální díla budou v prostorách Pacientského hubu vystavena do poloviny července 2021. Výstavu si také můžete prohlédnout online na webu pacientské organizace.

Fotogalerie

Obrázek
Na fotografii jsou dva chlapci s matkou a další ženou, předsedkyní organizace
Obrázek
Tři ženy vchází do místnosti s výstavou a prohlíží si letáčky
Obrázek
Na fotografii jsou dva chlapci a jedna žena, prohlíží si vystavené obrázky
Obrázek
Na fotografii jsou dva chlapci a jedna žena, ukazují obrázky a letáčky organizace HAE Junior
Obrázek
Na fotografii jsou 2 chlapci ve věku 9 a 12 let, každý drží 2 vlastnoručně nakreslené zarámované obrázky
 

Kontaktní údaje

telefon: +420 224 972 575
email: pacientskyhub@mzcr.cz
Další kontakty

 
Jsme na Facebooku
Projekt Pacientský hub - logo
Realizátor projektu Ministerstvo zdravotnictví ČR - logo
Poskytovatel grantu Poskytovatel grantu EEA Grants - logo
© 2020 Pacientský hub | Prohlášení o přístupnosti | Zpracování osobních údajů(bude otevřeno v nové záložce) CZ EN