Advokační práce: spouštíme unikátní e-learning

Víme, jak je pro pacienty důležité, aby byli schopni hájit svá práva a zájmy. Ať už se jedná o včasnou diagnostiku, rozšíření specializovaných center zdravotní péče či zvýšení dostupnosti léčby a zdravotnických prostředků. 

Ve spolupráci s Advokačním fórem Nadace OSF jsme proto spustili e-learning na téma Úvod do plánování advokační práce. Balíček videí a textů je na míru ušitý pacientským organizacím a jako takový v ČR nemá obdoby. Díky němu se pacienti dozvědí, jak hledat řešení pro své problémy, koho požádat o podporu v prosazování klíčových změn, i jakým způsobem celou věc dotáhnout až do konce.

Hájení zájmů a práv pacientů

Aby mohli podstoupit biologickou léčbu, museli pacienti s revmatoidní artritidou ještě před nedávnem čekat do chvíle, kdy jim nemoc začala působit trvalé následky. „Pacient musel být mimo pracovní proces a mít destruované klouby, teprve pak na cílenou léčbu dosáhl. To jsme chtěli samozřejmě změnit,“ vzpomíná Edita Müllerová, předsedkyně pacientské organizace Revma Liga ČR. Možnost biologické léčby v časnějším stádiu onemocnění se organizaci podařilo prosadit po pěti letech advokační práce.

Podobnou cestu zažila i Marie Ředinová z organizace České ILCO, která sdružuje pacienty se stomií. Kvůli zastaralému zákonu byl dostatek kvalitních zdravotních pomůcek, který by stomikům s vývodem zaručoval důstojný, a především bezrizikový život, prakticky nedosažitelný. „Pacienti dnes mnohem déle žijí a mají kvalitní život. Potřebují pomůcky, které jim vyhovují, které jim sedí a na které se mohou spolehnout,“ vysvětluje Marie Ředinová potřebu pacientské organizace prosadit legislativní změnu. Díky práci Českého ILCO pacienti nárok na moderní pomůcky v dostatečném množství nakonec získali.

Studium advokační práce

Oběma organizacím se tedy podařilo dosáhnout požadovaných cílů. Nejsou však ve svém úsilí samy. V České republice jsou desítky pacientských organizací, jež se snaží prosadit systémové změny. Pro dlouholetou a usilovnou práci, která takovým změnám předchází, ale řada pacientských organizací nemá správné podmínky ani dovednosti. Právě z toho důvodu vznikl unikátní vzdělávací modul, který pacientským organizacím na míru vytvořil Pacientský hub ve spolupráci s Advokačním fórem Nadace OSF. Příběhy Edity Müllerové a Marie Ředinové v něm slouží ostatním jako příklady dobré praxe.

E-learning má za cíl pacientské organizace náročným procesem advokační práce provést a dodat jim nejen potřebné znalosti, ale i sebevědomí. Kromě případových studií Revma ligy ČR a Českého ILCO, se pacienti v rámci online studia plánování advokační práce seznámí s dalšími čtyřmi tematickými bloky, přehledně rozdělenými do několika názorných výukových videí a odborných článků.

Mezi ně patří například práce s metodou Strom problémů či Mapa klíčových aktérů. Pacientským organizacím ukážou, jak rozklíčovat daný problém a naučí je, jakým způsobem navrhnout konkrétní řešení, koho a v jaké fázi požádat o podporu i jakým způsobem se připravit na vyjednávání, aby se jim podařilo konkrétní cíle prosadit. 

Doprovodný program

E-learning je doplněn odbornými semináři, které se konají online, a v případě rozvolnění epidemických opatření také v prostorách Pacientského hubu v pražských Vršovicích. Workshopy pomohou pacientským organizacím realizovat vlastní kampaň za podpory expertů na advokační činnost. 

První setkání proběhlo počátkem května formou tzv. akvária, kdy se moderátor ptá na jednotlivé aspekty advokačních kampaní a účastníci mohou zároveň vstupovat s otázky a komentáři. Pozvání přijala Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění, která hovořila o aktuální kampani pro systémový vstup léků na vzácná onemocnění do úhrad. Druhou diskutující byla Edita Müllerová, předsedkyně spolku Revma Liga, která předstailaí kampaň Revmavýzva za úhradu biologické léčby ve střední závažnosti revmatoidní artritidy. 

Podívejte se na video pozvánku zde: