České sdružení (spolek) Marfanova syndromu

Poskytování informací laické i odborné veřejnosti. Pomáháme pacientům i těm budoucím pacientům s Marfanovým syndromem vyhledat zprávné lékařské odborníky co nejblíže jejich bydlišti. Poskytujeme pomoc v jednání s posudkovými lékaři. Komunikace po telefonu a e-mailem. Pokud je to finančně možné, domlouváme se se členy na dvoudenním pobytu jednou za rok, s pozvanými lékařii a možnou terapií. Tato setkání jsou prospěšná pro obě strany, jak pro lékaře, tak pro pacienty.