Frieda z.s.

Jsme jediná pacientská organizace v ČR sdružující pacienty s Friedreichovou ataxií. Poskytujeme poradenství a podporu pacientům i jejich rodinám, informujeme o nemoci a léčbě, pořádáme pobyty a webináře. Hájíme zájmy pacientů, jednáme s farmaceutickými firmami a pojišťovnami, spolupracujeme se zahraničními institucemi a organizujeme benefiční a osvětové akce. Friedreichova ataxie je genetické, progresivní nervosvalové onemocnění. Lidé žijící s FA mají potíže s rovnováhou, koordinací pohybů, která vede k postupné ztrátě pohyblivosti. Mezi další běžné příznaky může patřit únava, potíže s řečí, závažné srdeční onemocnění, skolióza a cukrovka. V České republice má diagnózu přibližně 50 pacientů.