PARENT PROJECT, z.s.

PP je pacientská organizace, která zajišťuje podporu rodinám, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Posláním PP je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vyvíjet advokační aktivity ke zlepšení kvality života osob se svalovou dystrofií, pracovat na zajištění komplexní péče o dětské i dospělé pacienty a podporovat dostupnost účinné léčby. PP se snaží o zařazování pacientů do klinických studií a zpřístupňování léčby. Podporuje zkvalitňování klinické databáze pacientů a standardů péče. Spolupracuje se zahraničními výzkumnými centry a organizacemi. PP spolupracuje s centry vysoce specializované péče pro nervosvalová onemocnění pro dětské a dospělé pacienty. Poskytuje služby projektu Společná cesta (terénní péče), pořádá psycho-rehabilitační pobytové akce. PP zvyšuje povědomí o nemoci mezi odbornou i laickou veřejností.