Přejít k hlavnímu obsahu
Domů

Top public menu

  • Aktuality
  • Kdo jsme
    • O nás
    • O projektu
    • O projektu 2020-2023
    • Pravidla Pacientského hubu
    • Etický kodex
  • Kalendář
  • Kontakty

Sekundární menu

  • Pacientské
    organizace
  • Zóna
    pro členy
Pacientská organizace zastupující pacienty s SMA

SMÁci, z.s.

zaměření: PO sdružuje občany se spinální svalovou atrofií

Naše cíle Pacientská organizace SMÁci, z. s. vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. SMÁci prosazují, podporují a hájí zájmy pacientů se SMA, osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob o tyto pacienty pečujících. Dále se spolupodílejí na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA. Co děláme? Poskytujeme informace z oblasti SMA na našich webových stránkách i sociálních sítích, poskytujeme telefonickou i osobní krizovou intervenci pacientům s SMA a jejich blízkým, ale také konzultace a psychosociální podporu. Komunikujeme se zdravotnickými zařízenímmi, pojišťovnami, dalšími organizacemi a stakeholdery v České republice i zahraničí. Pořádáme letní psychorehabilitační pobyty pro děti a mladé lidi s SMA. V letech 2022 a 2023 realizujeme projekt Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace, který je financován z Fondů EHP 2014 - 2021. Pacientská organizace SMÁci, z. s. je členem organizace SMA Europe, která sdružuje evropské pacientské organizace věnující se SMA. Jsme také členem ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění), AIP (Aliance pro individualizovanou podporu) a APO (Akademie pacientských organizací).

 
vaclav.hradilek@smaci.cz
 
 
smaci.cz
 
 
www.facebook.com/SMAci.cz

Česká republika

Praha Středočeský kraj Jihočeský kraj Plzeňský kraj Karlovarský kraj Ústecký kraj Liberecký kraj Královéhradecký kraj Pardubický kraj Kraj vysočina Jihomoravský kraj Olomoucký kraj Zlínský kraj Moravskoslezský kraj
 

Kontaktní údaje

telefon: +420 224 972 575
email: pacientskyhub@mzcr.cz
Další kontakty

 
Jsme na Facebooku
Projekt Pacientský hub - logo
Realizátor projektu Ministerstvo zdravotnictví ČR - logo
Poskytovatel grantu Poskytovatel grantu EEA Grants - logo
© 2020 Pacientský hub | Prohlášení o přístupnosti | Zpracování osobních údajů(bude otevřeno v nové záložce) CZ EN