SMÁci, z.s.
zaměření: PO sdružuje občany se spinální svalovou atrofiíNaše cíle Pacientská organizace SMÁci, z. s. vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. SMÁci prosazují, podporují a hájí zájmy pacientů se SMA, osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob o tyto pacienty pečujících. Dále se spolupodílejí na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA. Co děláme? Poskytujeme informace z oblasti SMA na našich webových stránkách i sociálních sítích, poskytujeme telefonickou i osobní krizovou intervenci pacientům s SMA a jejich blízkým, ale také konzultace a psychosociální podporu. Komunikujeme se zdravotnickými zařízenímmi, pojišťovnami, dalšími organizacemi a stakeholdery v České republice i zahraničí. Pořádáme letní psychorehabilitační pobyty pro děti a mladé lidi s SMA. V letech 2022 a 2023 realizujeme projekt Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace, který je financován z Fondů EHP 2014 - 2021. Pacientská organizace SMÁci, z. s. je členem organizace SMA Europe, která sdružuje evropské pacientské organizace věnující se SMA. Jsme také členem ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění), AIP (Aliance pro individualizovanou podporu) a APO (Akademie pacientských organizací).
Česká republika