Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.

Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. (dále jen SPHCH) byla založena v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení, aby vytvořila podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou (dále jen HCH) a jejich rodinám, aby lépe porozuměly problémům a byly schopny je překonávat; a na podporu výzkumu různých aspektů této nemoci. SPHCH však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro pečovatele, rodinné příslušníky a blízké pacientů, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu. Pro osoby v riziku (biologičtí potomci pacientů, kteří jsou v 50% riziku, že HCH zdědili) jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů. Pro odborné pečovatele jsou připravovány edukační přednášky z oblasti péče o pacienta s HCH.